Palabras de memoria

"Somos nuestra memoria, somos ese quimérico museo de formas inconstantes, ese montón de espejos rotos", escribía Borges. Pero, ¿qué pasa cuando esa memoria comienza a desvanecerse poco a poco y nos convierte en poco más que un reflejo de lo que fuimos? ¿Quién se encarga entonces de encajar los trozos del espejo, de guiarnos entre las sombras del olvido?¿Cómo repercute en nuestro entorno, en esa persona querida que permanece a nuestro lado con voluntad de hierro luchando contra la enfermedad?

Este blog es un espacio donde pretendemos dar respuesta a estas y otras muchas preguntas, donde esperamos que encontréis abrigo, consuelo, empatía, conocimiento y, sobre todo, donde cobren protagonismo las batallas cotidianas con las que muchas familias lidian día a día con tesón.«De repente, un día no recordaba los ingredientes de aquella receta mil veces preparada, con cuyo olor despertaba el estómago de las vecinas en cuanto abría la puerta. Poco a poco, su mente se fue cubriendo de pequeños charquitos, lagunas blancas en las que se ahogaban las palabras que buscaba con esfuerzo, las rutinas que dejaba sin cumplir, los rostros que le costaba demasiado reconocer. Y, casi sin darse cuenta, la memoria se le fue yendo de puntillas, dejando su mente en una sombra de olvidos.Y cuando fue poco a poco olvidando los nombres de todo lo que conocía y olvidó incluso los cuentos con los que dormía a sus nietas en las noches de invierno, sólo le quedó para agarrarse aquella mano que apretaba la suya con afecto sincero. Y de algún modo supo, de manera inconsciente, que siempre tendría a alguien que velara su memoria.»

Elisabet Felgueroso López

Presentación

Yo soy Graciano García Gorrionero, esposo de Antonia Genicio, en un matrimonio de 54 años en los que hubo para toda clase de datalles; mucho bueno, bastante regular y no mucho malo. Pero todo fue llevadero, unas veces con alegría y otras con pena pero todo con paciencia y buen humor.

Aquí os voy a contar algunas de las "peripecias" que trae esta enfermedad desde el día que empieza a manifestarse. Lo primero para cuidar es mentalizarse de que vas a ser el único cuidador al principio, por lo menos hasta que los hijos se dan cuenta y comienzan a echarte una mano. Lo que tienes por delante va a ser muy duro y no sólo para un día, yo llevo cuidando a mi esposa 7 años. En este tiempo he cogido mucha experiencia que espero sirva para otros.

Pequeños trucos

Cuando tenemos a nuestro cargo a personas con alguna enfermedad neurodegenerativa, surgen muchos conflictos que hay que resolver improvisando; cada uno tenemos nuestros propios recursos, no todas las personas somos iguales y lo que funciona con una puede convertirse en desastre con otra.

Por ejemplo, el otro día, una de nosotras comentaba que el familiar que tiene a su cargo se despertó por la noche y empezó a llamarla, al acudir para ver que ocurría y comprobar que simplemente era desvelo recurrió a algo que, conociendo a su familiar, intuía no podía fallar:

- mira, - le dijo - es una pena que estés dando vueltas intentando dormir, tengo ropa para coser y planchar, podías levantarte y ayudarme.

A esta proposición, el familiar respondió:

- no, será mejor que me quede aquí a ver si cojo el sueño.

Salió de la habitación dejando la luz encendida, porque sabe que la oscuridad la desconcierta, y no volvió a escucharla hasta la mañana siguiente. Esta vez, había dado con la solución.

No siempre se trata de resolver conflictos, también hay que saber entretenerles y no es nada fácil puesto que muy pronto cansan de cualquier actividad. Algo que suele funcionar con la mayoría, es cantar. Yo misma, echo mano de este recurso casi a diario y no creáis que el repertorio es amplio pero podemos repetir canciones sin ningún problema, asimismo, cuando quiero desviar la atención por algún enfado, comienzo, poco a poco, a entonar algún tema que le guste especialmente hasta que logro que se incorpore, y lo que empezó como pataleta, acaba con música, baile y risas.

A otras personas les funciona ponerse con ellos a colorear o que les vayan pasando las pinturas y les digan que color necesitan en cada momento, mientras ellos colorean. 

Ante situaciones de enojo o repetitivas, es mejor desviar la atención hacia otro tema que les guste; podemos encomendarles tareas que, aunque no tengan sentido, van a mantenerlos activos durante un tiempo.

 Al principio de la enfermedad, nos resulta mucho más difícil por falta de entrenamiento, pero con el tiempo, nos convertimos en verdaderos expertos y, aunque podemos fallar, solemos salir victoriosos, lo cual, no deja de ser un estímulo.

En definitiva, es cuestión de ir probando y, conociendo un poco las debilidades y gustos de nuestros dependientes, seguro que todos encontramos ese truco infalible que nos ayudará a que todo sea más llevadero.

Una vida nueva

Entraste sigilosamente, casi sin llamar la atención y no venías de visita, sino para quedarte, robarnos una persona y dejarnos otra desconocida y obligarnos a replantear nuestra vida porque, cuando llegas, la vida, irremediablemente, cambia

De pronto nos encontramos haciendo de educadores lo que, a veces, resulta muy difícil;  recurrimos a técnicas que funcionan con niños pero, como ellos no lo son,  no siempre está asegurado el éxito, nos convertimos en cantantes, actor/actriz, enfermero/a, psicólogo/a y un largo etcétera. Hay quien tiene que dejar su trabajo lo que supone un cambio en la situación económica y hay quien, por el contrario,  incorporarse a un trabajo va a ser su gran tabla de salvación.
A menudo influyes también en las relaciones familiares, las hieres de muerte o se fortalecen; hay ocasiones en que los nervios nos traicionan y no actuamos como debiéramos pero, es inevitable y, no harás que nos culpemos por ello, somos humanos.

Generalmente, reduces nuestra vida social porque queremos dedicar todo el tiempo a esa persona tan perdida; la dependencia nunca es buena y este caso no es una excepción. Hay que recuperar los hábitos poco a poco, aunque cueste, la mente lo agradecerá y será de gran ayuda.

Entretanto, la vida sigue, ha cambiado, sí, pero no vamos a consentir que sea un cambio negativo, podemos convivir sin traumas, integrar al enfermo en esa convivencia, nunca ignorarlo,  adaptarnos a las circunstancias que nos ha tocado vivir, no debemos tener miedo a lo desconocido, afrontaremos cada día con el deseo de mejorar, no nos pararemos a mirar por el retrovisor ni pensar en lo que podría haber sido, lo que importa es el hoy y el mañana, limpiar la mente de tristeza, melancolía, rabia y dar paso a la alegría y la ilusión, nos envolveremos en una coraza y haremos frente a la situación, porque nadie ni nada puede matar nuestras ilusiones, ni siquiera tu, Alzheimer.

Experiencia compartida

Lo que mi marido y yo vivimos cuando el Alzheimer llegó a nuestra familia lo resumí así (es un artículo que publiqué en la Nueva España):

Ver este enlace:
http://www.lne.es/gijon/2010/09/23/alzheimer-lucido/971430.html

Son pocas palabras para lo mucho que se trata de contar.

La comparto con  vosotros.

Abrazo especial a Elena y ánimo a todos, la iniciativa de unir vuestras fuerzas es estupenda.

Maribel Lugilde

Reflexión

Cuando la fortuna nos sonríe no solemos preguntarnos ¿por qué a mi?, en cambio, cuando es la desgracia quien llama a nuestra puerta, esa pregunta martillea nuestra cabeza constantemente; no busquemos respuesta, nos llega el turno y, lamentablemente, no estamos tocados con la varita mágica de la invulnerabilidad. No hay nada que podamos hacer para evitarlo.

En ese instante, cuando el tren de nuestra vida descarrila, no podemos abandonar, debemos reparar la vía y seguir adelante, queda mucho trayecto por recorrer, hay que seguir y no detenerse en el apeadero de la autocompasión. El viaje será largo y difícil pero hay que plantarle cara y llegar hasta la última estación. Esto no significa que no sintamos dolor, éste nos acompañará siempre, será nuestro eterno equipaje pero en esa maleta también tienen que tener cabida la ilusión, los sueños, la alegría.

Tenemos la obligación de continuar el camino y corresponder a esas personas que dieron todo por nosotros no para vernos hundidos, sino para que luchemos y seamos felices. Dejemos de ver la vida en blanco y negro, demos paso al color y recordemos la frase que el profesor dijo a sus alumnos en la película El Club de los Poetas Muertos: "aprovechad el momento, haced de vuestra vida algo extraordinario".

 Nosotros añadimos: disfruta, vive cada segundo como si fuera el último.
Elena

Veredicto: culpable ¿o no?

El sentimiento de culpabilidad es algo que invade a todas los familiares de afectados por enfermedades neurodegenerativas, cae sobre nosotros como una pesada losa y llegamos a sentirnos culpables por lo que hacemos y lo que no, lo que decimos y lo que callamos, por no haber sabido interpretar las señales que nos indicaban que algo no iba bien, que su comportamiento no era un rasgo de su carácter agravado por la edad, que era el comienzo de un viaje sin retorno.

La siguiente fase es sentirse culpable por tomar la decisión de acudir al centro de día, sentir que los abandonamos e intentamos deshacernos de ellos. 

Nada más lejos de la realidad, en el primer caso porque no somos profesionales, no estamos preparados para descifrar esas señales que envía la enfermedad, en el segundo, porque  la asistencia a estos centros les ayuda a mantener su autonomía y capacidades vitales, trabajan mente y cuerpo con conocimientos y métodos que nosotros no poseemos y, todas las ayudas externas que recibamos los cuidadores, nos permiten un descanso para que también trabajemos cuerpo y mente y seguir, con más fuerza aún, la lucha al regreso a casa, es un tiempo que nos ayuda a ser más pacientes y descargar tensión, no olvidemos que el estar nosotros bien es esencial para que ellos también lo estén.

De haber estado prevenidos de lo que sucedía, no hubiéramos actuado como lo hicimos en su momento,  la falta de paciencia, las malas contestaciones, la irritación, son consecuencia de nuestra ignorancia del tema, siempre deseamos lo mejor para nuestros seres queridos y,  a día de hoy, una vez diagnosticada la enfermedad, creo que todos hemos suplido con creces los errores iniciales con dosis infinitas de paciencia, inyecciones de cariño, comprimidos de ternura, besos, abrazos y, valorando y disfrutando de esas personas a las que tanto queremos.

Como, por supuesto, no somos perfectos, seguiremos cometiendo errores pero, reflexionemos, ¿debemos sentirnos culpables ?, veredicto unánime: NO
Elena